Опубликовано пт, 28/02/2025 - 10:27 пользователем rpn По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — *29 февраля* — официально получил статус *Международного дня редких заболеваний* (/Rare Disease Day/), с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи относятся к новообразованиям или являются следствием инфекций, аллергических реакций, воздействия вредных факторов окружающей среды. Почти 80% орфанных заболеваний имеют тяжелое хроническое течение. Как правило, они имеют ярко выраженную симптоматику и проявляются сразу при рождении или в раннем возрасте. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона и другие. В Российской Федерации День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А понятие «редкие (орфанные) заболевания» впервые на государственном уровне было определено 1 января 2012 года, когда вступил в силу измененный Федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Сейчас насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний. 90% из них — это наследственные или врожденные болезни. В России создана организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями – Всероссийское общество орфанных заболеваний, главной целью которой является создание единой системы поддержки пациентов редких нозологий, реализация своего конституционного права на лечение, своевременную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку, а также повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри РФ, так и в пределах мирового сообщества, а также законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний. Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметился прогресс. В последние годы продолжается реализация комплексного подхода к помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур. *Меры профилактики вирусных и бактериальных заболеваний* Инфекционные (вирусные и бактериальные) заболевания – болезни, которые вызываются патогенными микроорганизмами и передаются от заражённого человека или животного здоровому человеку. К борьбе с инфекционными болезными относится: • специфическая профилактика; • неспецифическая профилактика. Наиболее эффективным средством борьбы с инфекционными заболеваниями считается специфическая профилактика. К ней относится вакцинация. К неспецифической профилактике относится комплекс действий, который влияет на распространение болезнетворного микроорганизма. Она тоже защищает от инфекций, как и специфическая. Предполагает применение: • противовирусных препаратов; • иммунобиологических средств; • химиопрепаратов. Существуют также и общие меры борьбы с инфекционными заболеваниями. Для того чтобы обезопасить себя, следует: • мыть руки; • проветривать помещения; • избегать места скопления людей; • использовать индивидуальные мер защиты, например, маски и перчатки при уходе за больными; • заниматься физической культурой; • вести здоровый образ жизни; • высыпаться; • сбалансированно питаться; • закаливаться; • соблюдать режим труда и отдыха. • не занимайтесь самолечением, в случае появления клиники респираторных инфекций оставайтесь дома, чтобы не только не заразить других людей, но и избежать возможных тяжелых осложнений и вызовите врача, который назначит Вам лабораторное обследование для уточнения возбудителя заболевания, и назначит адекватную терапию.